Com o propósito de disseminar informações essenciais e ampliar o acesso às garantias fundamentais de cidadãos que convivem com patologias de baixa prevalência, a Seccional Rio de Janeiro da Ordem dos Advogados do Brasil (OAB-RJ) lançou oficialmente a Cartilha de Direitos das Pessoas com Doenças Raras. Estimativas apontam que o Brasil possua uma população de mais de 13 milhões de indivíduos diagnosticados com alguma condição rara. Diante de jornadas clínicas caracterizadas por diagnósticos tardios e terapias de longa duração, a falta de conhecimento sobre a legislação vigente costuma se configurar como um obstáculo adicional para as famílias.
O guia foi estruturado para atender pacientes, familiares, cuidadores, profissionais do Direito, trabalhadores da saúde e gestores públicos. No segmento da assistência médica, o manual oferece diretrizes sobre o atendimento especializado por meio do Sistema Único de Saúde (SUS), o rastreamento genético e o fornecimento regulamentado de medicamentos de alto custo, além do mecanismo de Tratamento Fora do Domicílio (TFD). Na esfera educacional, o documento reforça as diretrizes da educação inclusiva, explicitando a obrigatoriedade de adaptações curriculares, a implementação do Plano Educacional Individualizado (PEI) e a ilegalidade da cobrança de taxas extras em mensalidades de instituições de ensino privadas.
No âmbito previdenciário e assistencial, o material detalha os critérios e fluxos para a concessão de benefícios como o auxílio por incapacidade temporária, a aposentadoria por incapacidade permanente e o Benefício de Prestação Continuada (BPC). Para além da Lei Brasileira de Inclusão (Lei nº 13.146/2015), o informativo compila legislações específicas que, embora vigentes, ainda registram baixa difusão social. O texto também orienta de forma prática sobre como acionar canais de fiscalização e defesa, a exemplo da Defensoria Pública, do Ministério Público e de ouvidorias institucionais.
De acordo com Sybelle Drumond, presidente da Comissão da Pessoa com Doença Rara da OAB-RJ, o desconhecimento técnico sobre as prerrogativas legais aprofunda o isolamento enfrentado pelos núcleos familiares. A relevância do documento foi endossada por Gabriel Guimarães, coordenador do Instituto Nacional de Atrofia Muscular Espinhal (Iname), que pontuou a escassez de diagnósticos precoces no país para condições severas e degenerativas, como a AME — patologia que compromete neurônios motores e afeta funções vitais como locomoção e respiração —, destacando que a informação qualificada atua como ferramenta de inclusão e de suporte às demandas das associações de pacientes no cenário nacional.
Marcelo Camargo / Agência Brasil
